Lisään vielä, että vaihdoin nyt blogin nimen Keuhkojen adenokarsinoomasta tuohon Uskomatonta mutta totta. Tulen luultavasti vaihtamaan sen edelleen heti, kun keksin muuta. Mutta tähän hätään se oli ainoa ajatus mikä tuli mieleeni.
Mallaani
maanantai 14. lokakuuta 2013
Yksi elämäni mustimmista päivistä
Ensinnäkin taas kerran pahoittelut siitä, että en vain ole saanut aikaiseksi päivitettyä tätä. Jostain syystä se jää, kun ei ole mitään erityistä kerrottavaa. Tietysti tässä kohtaa voidaan todeta, että onneksi ei. Tilanne on ollut niin hyvä.
Mutta nyt kaikki on taas muuttunut ja epäilen, että mikäli vain se tuntuu itsestä oikealta ja hyvältä tavalta purkaa ajatuksia niin tekstiä on valitettavasti luvassa tänne.
Mieheni on sairastanut vuonna 2006 imusolmukesyövän. Hodgkinin taudin. Silloin tauti löytyi, kun mies hakeutui yksityiselle lääkäriin selkäkivun vuoksi. Verikokeita otettiin ja tulehdusarvot olivat ja pysyivät sen verran korkeina, että lääkäri lähetti miehen julkiselle puolelle sairaalaan tutkittavaksi. Se oli eräs maaliskuinen tiistai. Lapsemme olivat tuolloin 2v9kk ja 9kk ikäiset. Itse olin juuri aloittanut hoitovapaan eli olin kotiäitinä.
Sairaalassa miehelle nousi lämpöäkin ja torstaina löytyi pernasta kasvain ja perjantaina otetut varjoainekuvat paljastivat taudin imusolmukesyöväksi. Perna poistettiin ja tauti sai tarkemmaksi nimeksi Hodgkinin lymfooma. Siitä alkoi sitten sytostaattihoidot. Mies sai kuusi kuukautta ABVD hoitoa ja hoitovaste oli hyvä. Mies myös oli yllättävän hyväkuntoinen ja elimme aika tavalla normaalia lapsiperheen elämää sen vuoden hoitojen ohella.
Hoitojen päätyttyä mies palasi töihin ja kontrolleja oli muistaakseni 4kk välein alussa ja kaikki meni oikein hienosti. Meille syntyi maaliskuussa 2008 kolmas lapsi tasan 18kk miehen syöpädiagnoosin jälkeen.
2010 kesällä yllättäin kontrollissa löytyi rintalastan takaa suurentuneita imusolmukkeita. Miehelle ilmoitettiin heti hyvin suoraan, että tauti on uusinut. Tehtiin pet-varjoainekuvaus ja se lääkärin mukaan vahvisti asiaa. Vielä piti ottaa neulanäytteet, jotta voitiin ennen hoitojen aloittamista varmistua siitä, että kyseessä on sama tauti kuin vuonna 2006.
Miehen kesäloma päättyi ja menimme yhdessä sairaalaan kuulemaan tuloksia. Silloin oli maanantai ja hoitojen piti alkaa heti samalla viikolla. Suureksi yllätykseksi saimmekin kuulla, että mitään tautia ei olekaan. Koepalat olivat puhtaita.
Tämän jälkeen kontrolleja jatkettiin taas hieman tiheämmin, koska huolimatta puhtaista tuloksista lääkäreitä hämmensi ne suurentuneet imusolmukkeet. Mutta ne pysyivät kuitenkin muuttumattomina ja heinäkuussa 2013 miehelle kontrollissa sanottiin, että vuoden kuluttua otetaan vielä verikokeet ja sitten voidaan ajatella kontrollien lopettamista. Miehelläni todettiin toukokuussa 2013 munuaiskerästulehdus ja hänellä on siihen kortisonilääkitys ja jatkuvaa kontrollointia ja ilmeisesti oli ajatuksena, että munuaisvaivan yhteydessä pystytään seuraamaan myös syöpä asiaa.
Kesällä mies huomasi, että soliskuopassa ollut suurentunut imusolmuke oli alkanut kasvaa. Imusolmuke on ollut siinä siis "aina" eli kaiketi sieltä vuodesta 2006. Mies kävi lopulta munuaiskontrollin yhteydessä näyttämässä sitä syöpälääkärille ja sopivat, että se on parempi poistaa ettei sellaista siinä sitten suotta murehdi ja aina hiero.
Patti poistettiin ja viikkoa myöhemmin keskiviikkona 2.10.2013 mies sai syöpälääkäriltä puhelun - tauti on tullut takaisin. Se oli todella musta päivä. Vaikka asiaa osaa aina pelätä, kun tausta on tuollainen niin silti se tulee iskuna vasten kasvoja. Ja mielessä pyörii kymmeniä ellei satoja kysymyksiä. Ensimmäinen tai ensimmäisiä mitä sanoin ääneen niin oli varmasti se, että miten selviämme asuntolainan kanssa. Olen ennenkin sanonut, että on niin väärin, että tuollaisen asian edessä joutuu ihminen valitettavan usein pohtimaan rahallista pärjäämistä, kun muut asiat olisivat paljon tärkeämpiä mietittäviä.
Lapset ovat nyt 10v, 8v ja 5v. Nuorin oli paikalla, kun mies tuli kotiin vapaapäivänäni ja kertoi tiedon. Tyttö oli hämmentynyt ja poimi sanan sieltä ja toisen täältä ja ihmetteli mistä "selviämisestä" minä puhun. Koulun jälkeen kerroin asiasta isommille lapsille. 8v tyttö tarkisti, että tautihan ei tartu ja sen jälkeen siirtyi pohtimaan omia tärkeämpiä asioita kuten kaverisynttäreille lähtöä. 10v poika sen sijaan otti tiedon raskaasti ja itki ja pohti kaikkea. Kuolemaa tietysti.
Sittemmin lapset ovat puhelleet ja kyselleet asiasta kuka mitäkin ja asia ei tällä hetkellä ole heillä ihan kovin paljoa pinnalla. 5v tokaisi yhtenä aamuna minulle tässä, että "kävikö iskälle nyt se sama kuin pappalle". Sen verran hän oli asiaa työstänyt mielessään. Eniten lapsia taitaa mietityttää se, että iskä joutuu olemaan paljon sairaalassa ja poissa kotoa.
23.10. on pet-kuvaus ja 29.10. alkavat hoidot. Tarkoituksena on, että mies saa "joitakin kertoja" ICE-hoitoa eli luvassa on aina ilmeisesti kolme päivää osastolla kolmen päivän välein. Hoitovasteesta riippuen katsotaan missä vaiheessa tehdään autologinen kantasolusiirto.
Tämä on ainakin siis tämän hetken suunnitelma. Luuydinnäyte on ilmeisesti tarkoitus ottaa tuolloin 29.10.
Mies kävi kesällä paikallisessa tk:ssa keuhkokuvissa, koska keuhkoputki tuntui "oudolta". Ilmeisesti ainakin rasituksessa jotain tuntemusta ja ääni tuntuu käheältä. En osaa sanoa onko se oikeasti muuttunut, mutta minä en sellaista varmaan voi huomatakaan, jos muutos ei ole kovin suuri ja kuuntelen kuitenkin miestä päivittäin. Tk ei lopultakaan antanut keuhkokuvista mielestäni mitään kunnon lausuntoa. Munuaiskerästulehdukseen syötävän kortisonin takia mies sai "varmuuden vuoksi" antibioottikuurin, josta ei ollut mitään apua. Viime maanantaina mies päätti kysyä kuvista syöpälääkäriltä, joka pääsi ne tietokoneelta katsomaan ja totesi, että keuhkojen välikarsinassa näkyy jotain. En enää muista sanoiko siellä olleen imusolmukkeen vai mitä. Mutta nyt eilen eli sunnuntaina mies sanoi, että ihan jatkuvasti saa yskiä ja nyt huomaa ihan levossakin jotain oiretta. En osaa sanoa olisiko osa siitä ihan psykosomaattista. En hirveästi tahdo ahdistella kysymyksillä, joihin ei ole varsinaisesti mitään vastausta vaan pelkkää spekulointia. Pet-kuvaus kertoo siitäkin tilanteesta sitten enemmän.
Todella todella pelottavaa!
Olen varannut itselleni ajan psykologille. Pääsen sinne tämän kuun viimeinen päivä eli mies on silloin juuri siellä osastolla saamassa ekaa hoitoa. Päätin, että nyt varaan sen ajan. Piti varata sellainen itselleni jo isäni sairastuessa alkuvuonna, mutta asia jäi. Nyt toimin heti.
Isäni tilanteesta en ole siis kirjoittanut mitään, mutta kuten alussa mainitsin niin se on hyvä. Hänellä oli 4 tai 5 kuukautta taukoa hoidoissa ja nyt niitä taas jatkettiin. Ihan samalla systeemillä kuin keväälläkin. Tauon aikana otettiin yhdet kontrollikuvat ja kasvain on pysynyt muuttumattomana siitä huolimatta ettei mitään myrkkyjä ole annettu. Nyt taas jatketaan ilmeisesti samanlaisen pätkän verran mitä keväälläkin sai eli kuusi hoitokertaa.
Isäni vaikuttaa olevan hyvällä ja positiivisella mielellä ja puhuu asioista jo paljon avoimemmin mitä alkuvaiheessa. Hyvä niin.
Tähän tuli nyt tosi pitkä teksti ja ehkä osin sekavakin. En tiedä miten johdonmukaisesti sain kerrottua tänne tilanteesta. Ja tässä ei juurikaan ole mitään omia mietteitäni, ainoastaan vain kuvausta tapahtumien kulusta. Mutta jatkossa niitä omia tuntoja lisää nyt, kun blogi on päivitetty näiltä osin.
Perjantaina ilmestyneellä Juha Tapion levyllä oli erittäin osuvat sanat yhdessä laulussa - Meillä on aikaa.
"Mitä huominen ottaa, antaa
Sitä tänään vielä et voi kantaa
Eikä ne murheet meihin yllä
Meillä on aikaa vielä
Nauruun, leikkiin ja rakkauteen
Iloon ja ukkosen jylinään
Meillä on aikaa vielä
Kääntää kellot kohdalleen
Joka ainoa päivä on tänään"
Viisaita sanoja.
Mallaani
Mutta nyt kaikki on taas muuttunut ja epäilen, että mikäli vain se tuntuu itsestä oikealta ja hyvältä tavalta purkaa ajatuksia niin tekstiä on valitettavasti luvassa tänne.
Mieheni on sairastanut vuonna 2006 imusolmukesyövän. Hodgkinin taudin. Silloin tauti löytyi, kun mies hakeutui yksityiselle lääkäriin selkäkivun vuoksi. Verikokeita otettiin ja tulehdusarvot olivat ja pysyivät sen verran korkeina, että lääkäri lähetti miehen julkiselle puolelle sairaalaan tutkittavaksi. Se oli eräs maaliskuinen tiistai. Lapsemme olivat tuolloin 2v9kk ja 9kk ikäiset. Itse olin juuri aloittanut hoitovapaan eli olin kotiäitinä.
Sairaalassa miehelle nousi lämpöäkin ja torstaina löytyi pernasta kasvain ja perjantaina otetut varjoainekuvat paljastivat taudin imusolmukesyöväksi. Perna poistettiin ja tauti sai tarkemmaksi nimeksi Hodgkinin lymfooma. Siitä alkoi sitten sytostaattihoidot. Mies sai kuusi kuukautta ABVD hoitoa ja hoitovaste oli hyvä. Mies myös oli yllättävän hyväkuntoinen ja elimme aika tavalla normaalia lapsiperheen elämää sen vuoden hoitojen ohella.
Hoitojen päätyttyä mies palasi töihin ja kontrolleja oli muistaakseni 4kk välein alussa ja kaikki meni oikein hienosti. Meille syntyi maaliskuussa 2008 kolmas lapsi tasan 18kk miehen syöpädiagnoosin jälkeen.
2010 kesällä yllättäin kontrollissa löytyi rintalastan takaa suurentuneita imusolmukkeita. Miehelle ilmoitettiin heti hyvin suoraan, että tauti on uusinut. Tehtiin pet-varjoainekuvaus ja se lääkärin mukaan vahvisti asiaa. Vielä piti ottaa neulanäytteet, jotta voitiin ennen hoitojen aloittamista varmistua siitä, että kyseessä on sama tauti kuin vuonna 2006.
Miehen kesäloma päättyi ja menimme yhdessä sairaalaan kuulemaan tuloksia. Silloin oli maanantai ja hoitojen piti alkaa heti samalla viikolla. Suureksi yllätykseksi saimmekin kuulla, että mitään tautia ei olekaan. Koepalat olivat puhtaita.
Tämän jälkeen kontrolleja jatkettiin taas hieman tiheämmin, koska huolimatta puhtaista tuloksista lääkäreitä hämmensi ne suurentuneet imusolmukkeet. Mutta ne pysyivät kuitenkin muuttumattomina ja heinäkuussa 2013 miehelle kontrollissa sanottiin, että vuoden kuluttua otetaan vielä verikokeet ja sitten voidaan ajatella kontrollien lopettamista. Miehelläni todettiin toukokuussa 2013 munuaiskerästulehdus ja hänellä on siihen kortisonilääkitys ja jatkuvaa kontrollointia ja ilmeisesti oli ajatuksena, että munuaisvaivan yhteydessä pystytään seuraamaan myös syöpä asiaa.
Kesällä mies huomasi, että soliskuopassa ollut suurentunut imusolmuke oli alkanut kasvaa. Imusolmuke on ollut siinä siis "aina" eli kaiketi sieltä vuodesta 2006. Mies kävi lopulta munuaiskontrollin yhteydessä näyttämässä sitä syöpälääkärille ja sopivat, että se on parempi poistaa ettei sellaista siinä sitten suotta murehdi ja aina hiero.
Patti poistettiin ja viikkoa myöhemmin keskiviikkona 2.10.2013 mies sai syöpälääkäriltä puhelun - tauti on tullut takaisin. Se oli todella musta päivä. Vaikka asiaa osaa aina pelätä, kun tausta on tuollainen niin silti se tulee iskuna vasten kasvoja. Ja mielessä pyörii kymmeniä ellei satoja kysymyksiä. Ensimmäinen tai ensimmäisiä mitä sanoin ääneen niin oli varmasti se, että miten selviämme asuntolainan kanssa. Olen ennenkin sanonut, että on niin väärin, että tuollaisen asian edessä joutuu ihminen valitettavan usein pohtimaan rahallista pärjäämistä, kun muut asiat olisivat paljon tärkeämpiä mietittäviä.
Lapset ovat nyt 10v, 8v ja 5v. Nuorin oli paikalla, kun mies tuli kotiin vapaapäivänäni ja kertoi tiedon. Tyttö oli hämmentynyt ja poimi sanan sieltä ja toisen täältä ja ihmetteli mistä "selviämisestä" minä puhun. Koulun jälkeen kerroin asiasta isommille lapsille. 8v tyttö tarkisti, että tautihan ei tartu ja sen jälkeen siirtyi pohtimaan omia tärkeämpiä asioita kuten kaverisynttäreille lähtöä. 10v poika sen sijaan otti tiedon raskaasti ja itki ja pohti kaikkea. Kuolemaa tietysti.
Sittemmin lapset ovat puhelleet ja kyselleet asiasta kuka mitäkin ja asia ei tällä hetkellä ole heillä ihan kovin paljoa pinnalla. 5v tokaisi yhtenä aamuna minulle tässä, että "kävikö iskälle nyt se sama kuin pappalle". Sen verran hän oli asiaa työstänyt mielessään. Eniten lapsia taitaa mietityttää se, että iskä joutuu olemaan paljon sairaalassa ja poissa kotoa.
23.10. on pet-kuvaus ja 29.10. alkavat hoidot. Tarkoituksena on, että mies saa "joitakin kertoja" ICE-hoitoa eli luvassa on aina ilmeisesti kolme päivää osastolla kolmen päivän välein. Hoitovasteesta riippuen katsotaan missä vaiheessa tehdään autologinen kantasolusiirto.
Tämä on ainakin siis tämän hetken suunnitelma. Luuydinnäyte on ilmeisesti tarkoitus ottaa tuolloin 29.10.
Mies kävi kesällä paikallisessa tk:ssa keuhkokuvissa, koska keuhkoputki tuntui "oudolta". Ilmeisesti ainakin rasituksessa jotain tuntemusta ja ääni tuntuu käheältä. En osaa sanoa onko se oikeasti muuttunut, mutta minä en sellaista varmaan voi huomatakaan, jos muutos ei ole kovin suuri ja kuuntelen kuitenkin miestä päivittäin. Tk ei lopultakaan antanut keuhkokuvista mielestäni mitään kunnon lausuntoa. Munuaiskerästulehdukseen syötävän kortisonin takia mies sai "varmuuden vuoksi" antibioottikuurin, josta ei ollut mitään apua. Viime maanantaina mies päätti kysyä kuvista syöpälääkäriltä, joka pääsi ne tietokoneelta katsomaan ja totesi, että keuhkojen välikarsinassa näkyy jotain. En enää muista sanoiko siellä olleen imusolmukkeen vai mitä. Mutta nyt eilen eli sunnuntaina mies sanoi, että ihan jatkuvasti saa yskiä ja nyt huomaa ihan levossakin jotain oiretta. En osaa sanoa olisiko osa siitä ihan psykosomaattista. En hirveästi tahdo ahdistella kysymyksillä, joihin ei ole varsinaisesti mitään vastausta vaan pelkkää spekulointia. Pet-kuvaus kertoo siitäkin tilanteesta sitten enemmän.
Todella todella pelottavaa!
Olen varannut itselleni ajan psykologille. Pääsen sinne tämän kuun viimeinen päivä eli mies on silloin juuri siellä osastolla saamassa ekaa hoitoa. Päätin, että nyt varaan sen ajan. Piti varata sellainen itselleni jo isäni sairastuessa alkuvuonna, mutta asia jäi. Nyt toimin heti.
Isäni tilanteesta en ole siis kirjoittanut mitään, mutta kuten alussa mainitsin niin se on hyvä. Hänellä oli 4 tai 5 kuukautta taukoa hoidoissa ja nyt niitä taas jatkettiin. Ihan samalla systeemillä kuin keväälläkin. Tauon aikana otettiin yhdet kontrollikuvat ja kasvain on pysynyt muuttumattomana siitä huolimatta ettei mitään myrkkyjä ole annettu. Nyt taas jatketaan ilmeisesti samanlaisen pätkän verran mitä keväälläkin sai eli kuusi hoitokertaa.
Isäni vaikuttaa olevan hyvällä ja positiivisella mielellä ja puhuu asioista jo paljon avoimemmin mitä alkuvaiheessa. Hyvä niin.
Tähän tuli nyt tosi pitkä teksti ja ehkä osin sekavakin. En tiedä miten johdonmukaisesti sain kerrottua tänne tilanteesta. Ja tässä ei juurikaan ole mitään omia mietteitäni, ainoastaan vain kuvausta tapahtumien kulusta. Mutta jatkossa niitä omia tuntoja lisää nyt, kun blogi on päivitetty näiltä osin.
Perjantaina ilmestyneellä Juha Tapion levyllä oli erittäin osuvat sanat yhdessä laulussa - Meillä on aikaa.
"Mitä huominen ottaa, antaa
Sitä tänään vielä et voi kantaa
Eikä ne murheet meihin yllä
Meillä on aikaa vielä
Nauruun, leikkiin ja rakkauteen
Iloon ja ukkosen jylinään
Meillä on aikaa vielä
Kääntää kellot kohdalleen
Joka ainoa päivä on tänään"
Viisaita sanoja.
Mallaani
maanantai 1. huhtikuuta 2013
Tauon jälkeen kuulumisia
Pahoittelen, että olen nyt laiminlyönyt tämän blogin näin totaalisesti heti alkumetreillä. Alkushokin laannuttua en saanut aikaiseksi heti naputella uutta ja sitten on tuo oma mieskin sairastellut jotain mystistä tämän alkuvuoden. Hänellä ilmeisesti munuaiskerästulehdus, mutta asian tutkiminen vielä kesken. On vain kaikki tuntunut olevan minun vastuullani, kun mies ei töiden lisäksi paljon mitään jaksa. Verenpaineet niin koholla, että ei jaksa eikä pysty tekemään juuri mitään.
Mutta itse asiaan eli isäni tilanteeseen. Hän on nyt saanut hoitoja koko alkuvuoden ja reilu kolme viikkoa sitten otettiin ensimmäiset uudet kuvat hoitojen alkamisen jälkeen. Kasvain on lähtenyt pienenemään. Isäni on sanonut muutenkin, että jokaisen hoitokerran jälkeen olo on jotenkin parempi ja saa hengitettyä aina paremmin. Mielestäni isäni myös näyttää paljon paremmalta ja terveemmältä kuin mitä esimerkiksi viime syksynä. Hän on myös jaksanut hoidot tosi hyvin. Suurin ongelma tuntuu olevan se ettei ole kauheasti tekemistä. Sairaslomalla kun on tietysti ja normaalisti tottunut töissä käymään. Eli käyhän se aika pitkäksi, vaikka kuinka kyläilisi ja koittaisi jotain tekemistä keksiä. Onneksi on kesä tulossa ja voi oman jaksamisen mukaan tehdä pihatöitäkin. Meidänkin pihassa niitä riittää ja veljeni ulkorakennuksenkin isäni on luvannut maalata, jos vaan kunto sallii.
Isäni saa siis hoidot niin, että ensin keskiviikkona saa tipan kautta sytostaatteja sairaalassa. Siihen menee aina noin viisi tuntia, mutta on sitten yön sairaalassa joka kerta tarkkailussa. Kerran yksi lääkäri päästi hänet pois samana päivänä, mutta tämä toinen lääkäri ei siitä tykännyt. Sitten viikon päästä tästä isäni ottaa kotona neljä kapselia jotain solumyrkkyjä. Edeltävänä päivänä pitää aina käydä labrassa ja sairaalasta sitten joku "tablettihoitaja" soittaa ja vahvistaa, että kapselit saa ottaa. Sitten on kaksi viikkoa taukoa ja taas alkaa uusi kierros.
Hoidoista ei ole mainittavia haittoja tullut. Ainakaan en ole itse sivusta seuraanjana niitä havainnut eikä isäni ole mitään valitellut. Nyt oli pari viikkoa niin, että tuntui ettei kahvi oikein sopisi vatsalle ainakaan siinä määrin mitä isäni on sitä tottunut juomaan, mutta en tiedä liittyikö se hoitoihin. Se meni kuitenkin jo ohi. Lisäksi isälläni on kakkostyypin diabetes mikä puhkesi 10 vuotta sitten ja nyt kun hän saa kortisonia niin on joutunut taas pistämään itseään. Aikoinaan hän joutui muistaakseni vain vuoden tai alle ottamaan niitä pistoksia, mutta sen jälkeen diapetes on ollut täysin tablettihoitoinen hänellä. Mutta toi kortisoni on kai sellaista, että pompauttaa ne verensokerit. Onneksi se pistäminen oli kuitenkin jo entuudestaan tuttua ettei nyt tullut tähän hässäkkään sellaista opeteltavaa uutena. Toi sokerien heitteleminen onkin ollut ilmeisesti lähinnä se harmittavin "sivuoire" mikä noista hoidoista on seurannut.
Isäni on lääkärin määräyksestä yrittänyt nostaa painoaankin ja on nyt saanut sen nousemaan ja alkaa olla aika hyvin se mitä sen pitäisikin olla. Ruokahalukin on kuulemma parantunut paljon. Ilmeisesti siis tarkoitti, että viime syksystä parantunut.
Hiuksetkin on muuten pysyneet päässä. En ole kysynyt niistä, että onko sanottu, että ne lähtisi muttei ainakaan ole lähteneet ja kun isä ei ole asiasta maininnut niin en ole kokenut tarpeelliseksi kysellä.
Nyt seuraavalla hoitokerralla otetaan kuulemma taas kuvat ja sitten lääkärit päättävät annetaanko vielä yksi kierros hoitoja vai pidetäänkö tauko. Isäni taisi mainita, että tauko on sitten kaksi kuukautta, jos nyt oikein muistan. Mutta yhden hoitosatsin saa ainakin nyt vielä vähintään eli se tiputus sairaalassa + kapselit kotona.
Toivottavasti kaikki sujuisi jatkossakin yhtä hienosti mitä nyt on mennyt. Ja että kasvain pienenisi entisestään eikä syöpä pääsisi leviämään. Isäni on ainakin hyvin toiveikas ja elämänhaluinen ja niin olen itsekin.
Kirjoittelen taas kuulumisia, kun tulee uutta! Nyt on menty niin tasaisesti tässä koko tämä alkuvuosi hoitojen alkamisen jälkeen ettei oikein ole mitään ihmeellistä ollut. Onneksi.
Pääisäisterveisin
Mallaani
Mutta itse asiaan eli isäni tilanteeseen. Hän on nyt saanut hoitoja koko alkuvuoden ja reilu kolme viikkoa sitten otettiin ensimmäiset uudet kuvat hoitojen alkamisen jälkeen. Kasvain on lähtenyt pienenemään. Isäni on sanonut muutenkin, että jokaisen hoitokerran jälkeen olo on jotenkin parempi ja saa hengitettyä aina paremmin. Mielestäni isäni myös näyttää paljon paremmalta ja terveemmältä kuin mitä esimerkiksi viime syksynä. Hän on myös jaksanut hoidot tosi hyvin. Suurin ongelma tuntuu olevan se ettei ole kauheasti tekemistä. Sairaslomalla kun on tietysti ja normaalisti tottunut töissä käymään. Eli käyhän se aika pitkäksi, vaikka kuinka kyläilisi ja koittaisi jotain tekemistä keksiä. Onneksi on kesä tulossa ja voi oman jaksamisen mukaan tehdä pihatöitäkin. Meidänkin pihassa niitä riittää ja veljeni ulkorakennuksenkin isäni on luvannut maalata, jos vaan kunto sallii.
Isäni saa siis hoidot niin, että ensin keskiviikkona saa tipan kautta sytostaatteja sairaalassa. Siihen menee aina noin viisi tuntia, mutta on sitten yön sairaalassa joka kerta tarkkailussa. Kerran yksi lääkäri päästi hänet pois samana päivänä, mutta tämä toinen lääkäri ei siitä tykännyt. Sitten viikon päästä tästä isäni ottaa kotona neljä kapselia jotain solumyrkkyjä. Edeltävänä päivänä pitää aina käydä labrassa ja sairaalasta sitten joku "tablettihoitaja" soittaa ja vahvistaa, että kapselit saa ottaa. Sitten on kaksi viikkoa taukoa ja taas alkaa uusi kierros.
Hoidoista ei ole mainittavia haittoja tullut. Ainakaan en ole itse sivusta seuraanjana niitä havainnut eikä isäni ole mitään valitellut. Nyt oli pari viikkoa niin, että tuntui ettei kahvi oikein sopisi vatsalle ainakaan siinä määrin mitä isäni on sitä tottunut juomaan, mutta en tiedä liittyikö se hoitoihin. Se meni kuitenkin jo ohi. Lisäksi isälläni on kakkostyypin diabetes mikä puhkesi 10 vuotta sitten ja nyt kun hän saa kortisonia niin on joutunut taas pistämään itseään. Aikoinaan hän joutui muistaakseni vain vuoden tai alle ottamaan niitä pistoksia, mutta sen jälkeen diapetes on ollut täysin tablettihoitoinen hänellä. Mutta toi kortisoni on kai sellaista, että pompauttaa ne verensokerit. Onneksi se pistäminen oli kuitenkin jo entuudestaan tuttua ettei nyt tullut tähän hässäkkään sellaista opeteltavaa uutena. Toi sokerien heitteleminen onkin ollut ilmeisesti lähinnä se harmittavin "sivuoire" mikä noista hoidoista on seurannut.
Isäni on lääkärin määräyksestä yrittänyt nostaa painoaankin ja on nyt saanut sen nousemaan ja alkaa olla aika hyvin se mitä sen pitäisikin olla. Ruokahalukin on kuulemma parantunut paljon. Ilmeisesti siis tarkoitti, että viime syksystä parantunut.
Hiuksetkin on muuten pysyneet päässä. En ole kysynyt niistä, että onko sanottu, että ne lähtisi muttei ainakaan ole lähteneet ja kun isä ei ole asiasta maininnut niin en ole kokenut tarpeelliseksi kysellä.
Nyt seuraavalla hoitokerralla otetaan kuulemma taas kuvat ja sitten lääkärit päättävät annetaanko vielä yksi kierros hoitoja vai pidetäänkö tauko. Isäni taisi mainita, että tauko on sitten kaksi kuukautta, jos nyt oikein muistan. Mutta yhden hoitosatsin saa ainakin nyt vielä vähintään eli se tiputus sairaalassa + kapselit kotona.
Toivottavasti kaikki sujuisi jatkossakin yhtä hienosti mitä nyt on mennyt. Ja että kasvain pienenisi entisestään eikä syöpä pääsisi leviämään. Isäni on ainakin hyvin toiveikas ja elämänhaluinen ja niin olen itsekin.
Kirjoittelen taas kuulumisia, kun tulee uutta! Nyt on menty niin tasaisesti tässä koko tämä alkuvuosi hoitojen alkamisen jälkeen ettei oikein ole mitään ihmeellistä ollut. Onneksi.
Pääisäisterveisin
Mallaani
keskiviikko 23. tammikuuta 2013
Asiat etenee
Eilen aamupäivällä, kun juttelin isäni kanssa niin hän oletti saavansa pian lisää tietoa hoidoista ja tänään sitten kuulinkin, että asiat oli edenneet eilen.
Olin illalla käymässä mummulassa (isän äidillä) ja he olivat käyneet sairaalassa omissa asioissaan ja menneet sitten samalla käymään isän luona. Isä oli eilen siirretty syöpäosastolle ja oli saanut jo eilen heti ensimmäisen annoksen sytostaatteja. Mummu sanoi, että viisi tai kuusi tuntia oli ollut tipassa saamassa niitä. Ja tänään kuulemma uudelleen sama homma. Ja jos mitään erityistä ei ilmaannu niin pääsee huomenna kotiin ja ensi keskiviikkona uusi hoitokerta, mutta se annetaan tablettina. Mummu sanoi, että hakee ne apteekista, mutta jäi epäselväksi että meneekö silloin sairaalaan. Voisin näin olettaa, mutta nyt en kyllä yhtään tiedä miten asia oikeasti on.
Tulin sen verran myöhään lasten kanssa kotiin, että piti hoidella heti iltapesut ja muut enkä alkanut enää soittamaan sinne sairaalaan ja kyselemään. Uskoisin, että isä soittaa huomenna viimeistään, jos pääsee kotiin. Mummu sanoi, että vielä ei ollut mitään pahoinvointia tai muuta lääkkeistä tullut.
Aion kyllä olla yhteydessä sinne lääkäriinkin, jotta saan tietää tarkemmin hoitosuunnitelmasta ellei isä osaa kertoa itse riittävän tyhjentävästi. Epäilen kuitenkin, että minulla on mielessäni kysymyksiä joihin isäni ei varmasti osaa vastata. Olen kuitenkin joutunut jo aiemminkin näiden asioiden kanssa tekemisiin ja mietin monenlaista.
Mummu sanoi, että siellä syöpäosastolla oli potilaat pääsääntöisesti yhden hengen huoneissa. Ja että ne oli tehty sellaisiksi, että niissä ollaan pidempiä aikoja. Löytyi jopa oma mikrokin kuulemma huoneesta. Isä ilmeisesti tykkäisi huonekaverista, jotta saisi juttuseuraa.
Katselin noita tilastojakin äsken ja blogiani ollaan käyty ainakin kurkkimassa. Se on kiva huomata. Ehkä joku jaksaa näitä lukeakin. Toivottavasti joku saisi mahdollisesti edes pientä vertaistukea ellei muuta.
Mallaani
Olin illalla käymässä mummulassa (isän äidillä) ja he olivat käyneet sairaalassa omissa asioissaan ja menneet sitten samalla käymään isän luona. Isä oli eilen siirretty syöpäosastolle ja oli saanut jo eilen heti ensimmäisen annoksen sytostaatteja. Mummu sanoi, että viisi tai kuusi tuntia oli ollut tipassa saamassa niitä. Ja tänään kuulemma uudelleen sama homma. Ja jos mitään erityistä ei ilmaannu niin pääsee huomenna kotiin ja ensi keskiviikkona uusi hoitokerta, mutta se annetaan tablettina. Mummu sanoi, että hakee ne apteekista, mutta jäi epäselväksi että meneekö silloin sairaalaan. Voisin näin olettaa, mutta nyt en kyllä yhtään tiedä miten asia oikeasti on.
Tulin sen verran myöhään lasten kanssa kotiin, että piti hoidella heti iltapesut ja muut enkä alkanut enää soittamaan sinne sairaalaan ja kyselemään. Uskoisin, että isä soittaa huomenna viimeistään, jos pääsee kotiin. Mummu sanoi, että vielä ei ollut mitään pahoinvointia tai muuta lääkkeistä tullut.
Aion kyllä olla yhteydessä sinne lääkäriinkin, jotta saan tietää tarkemmin hoitosuunnitelmasta ellei isä osaa kertoa itse riittävän tyhjentävästi. Epäilen kuitenkin, että minulla on mielessäni kysymyksiä joihin isäni ei varmasti osaa vastata. Olen kuitenkin joutunut jo aiemminkin näiden asioiden kanssa tekemisiin ja mietin monenlaista.
Mummu sanoi, että siellä syöpäosastolla oli potilaat pääsääntöisesti yhden hengen huoneissa. Ja että ne oli tehty sellaisiksi, että niissä ollaan pidempiä aikoja. Löytyi jopa oma mikrokin kuulemma huoneesta. Isä ilmeisesti tykkäisi huonekaverista, jotta saisi juttuseuraa.
Katselin noita tilastojakin äsken ja blogiani ollaan käyty ainakin kurkkimassa. Se on kiva huomata. Ehkä joku jaksaa näitä lukeakin. Toivottavasti joku saisi mahdollisesti edes pientä vertaistukea ellei muuta.
Mallaani
tiistai 22. tammikuuta 2013
Välillä hyvä mielikin
Piti jo eilen soitella isälle sairaalaan, mutta se jotenkin jäi kiireen takia. Harmitti, mutta aamulla päätin että soitan linja-autosta työmatkalla.
Soitinkin sitten ja isä vaikutti paljon pirteämmältä mitä lauantaina, kun puhuttiin. Silloin vissiin oli aika kipeä sen dreenin laittamisen takia. Ja sanoi siitä nytkin puhelimessa, että kipeää on tehnyt, kun siitä katkesi tietysti lihaksia ja muuta sen takia.
Nyt isä puhui jo jonkun verran itse asiastakin ettei se ole vain sellaista, että kierretään sitä kuin kissa kuumaa puuroa. Sinänsä sairaudesta ei puhunut, mutta jutteli, että hoidoista pitäisi tulla tällä viikolla selvyyttä jne. Tänään olisi ollut kaiketi aika syöpälääkärille niistä juttelemaan, mutta kun nyt oli tuolla sairaalassa sisällä niin se jotenkin hoidetaan eri teitse. Näin ymmärsin.
Lauantaina kirurgi, joka oli tehny sen toimenpiteen isälleni niin oli kuulemma sanonut jotain sellaista, että hänen mielestään leikkaus saattaisi olla mahdollinen. Tämä kirurgi siis kaiketi sen leikkauksen tekee, jos sellainen tehdään ja isäni oli kertonut, että lääkärin mukaan ei voida leikata, mutta kirurgi oli asiasta kuulemma eri mieltä. Toivon tosiaan, että kirurgi ei ole puhunut mitään vain lämpimikseen ja herätellyt turhia toiveita. Itsellenikin tuli tosi hyvä mieli, kun kuulin asiasta, vaikka leikkauksesta toipuminen on varmasti kyllä raskasta sekin. Toivottavasti pian selviäisi muutenkin, että mikä on hoitosuunnitelma. Tälläinen epätietoisuudessa eläminen on kaikille tosi raskasta.
Mutta hyvä mieli tuli ja pitkästä aikaa menin jotenkin kevyemmällä mielellä töihin. Ongelma on edelleen sama ja se on olemassa, mutta keventää omaa oloa, kun ei ole joka hetki niin kova ahdistus ja taakka tunnu raskaana harteilla. Yritän muutenkin miettiä hiukan aktiivisemmin myös ihan muita juttuja. Aurinko on paistanut ihanan keväisesti ja on valoisampaa. Ystävänpäivä lähestyy ja sisustukseen saa miettiä keväisiä juttuja. Täytyy yrittää pysyä itsekin järjissään tämän kaiken keskellä. Luvassa on taatusti niitä synkeitäkin mietteitä vielä.
Niin kauan kuin on elämää, on toivoa!
Mallaani
Soitinkin sitten ja isä vaikutti paljon pirteämmältä mitä lauantaina, kun puhuttiin. Silloin vissiin oli aika kipeä sen dreenin laittamisen takia. Ja sanoi siitä nytkin puhelimessa, että kipeää on tehnyt, kun siitä katkesi tietysti lihaksia ja muuta sen takia.
Nyt isä puhui jo jonkun verran itse asiastakin ettei se ole vain sellaista, että kierretään sitä kuin kissa kuumaa puuroa. Sinänsä sairaudesta ei puhunut, mutta jutteli, että hoidoista pitäisi tulla tällä viikolla selvyyttä jne. Tänään olisi ollut kaiketi aika syöpälääkärille niistä juttelemaan, mutta kun nyt oli tuolla sairaalassa sisällä niin se jotenkin hoidetaan eri teitse. Näin ymmärsin.
Lauantaina kirurgi, joka oli tehny sen toimenpiteen isälleni niin oli kuulemma sanonut jotain sellaista, että hänen mielestään leikkaus saattaisi olla mahdollinen. Tämä kirurgi siis kaiketi sen leikkauksen tekee, jos sellainen tehdään ja isäni oli kertonut, että lääkärin mukaan ei voida leikata, mutta kirurgi oli asiasta kuulemma eri mieltä. Toivon tosiaan, että kirurgi ei ole puhunut mitään vain lämpimikseen ja herätellyt turhia toiveita. Itsellenikin tuli tosi hyvä mieli, kun kuulin asiasta, vaikka leikkauksesta toipuminen on varmasti kyllä raskasta sekin. Toivottavasti pian selviäisi muutenkin, että mikä on hoitosuunnitelma. Tälläinen epätietoisuudessa eläminen on kaikille tosi raskasta.
Mutta hyvä mieli tuli ja pitkästä aikaa menin jotenkin kevyemmällä mielellä töihin. Ongelma on edelleen sama ja se on olemassa, mutta keventää omaa oloa, kun ei ole joka hetki niin kova ahdistus ja taakka tunnu raskaana harteilla. Yritän muutenkin miettiä hiukan aktiivisemmin myös ihan muita juttuja. Aurinko on paistanut ihanan keväisesti ja on valoisampaa. Ystävänpäivä lähestyy ja sisustukseen saa miettiä keväisiä juttuja. Täytyy yrittää pysyä itsekin järjissään tämän kaiken keskellä. Luvassa on taatusti niitä synkeitäkin mietteitä vielä.
Niin kauan kuin on elämää, on toivoa!
Mallaani
lauantai 19. tammikuuta 2013
Kuulumisia sairaalasta
Aloitin eilen tämän blogin ja eilen aamulla isäni oli ilmoittanut, että täytyy lähteä sairaalaan taas, kun ei saa kunnolla henkeä. Mummu minulle siitä töihin soitti ja kertoi. Isä oli kuulemma juonut kyllä kahvia siinä keittiössä ennen kuin ambulanssi tuli, mutta ei ollut syönyt mitään. Hänet oli ensin viety aluesairaalaan, mutta olivat olleet sieltä yhteydessä keskussairaalaan ja hänet siirrettiin sinne.
En jotenkin osannut eilen soitella sinne sairaalaan, kun en tiennyt tarkkaan tilanteesta ja kaikki mietitytti niin paljon. Illalla sängyssä alkoi taas itkettää kuten usein iltaisin. Samaten aamut on pahoja. Tai oikeastaan siis työmatkat, kun ehtii miettiä kaikkea.
Mummu soitti taas tänään, kun olin töissä. Kyseli, että ehtisinkö huomenna lähteä heidän kanssaan käymään siellä sairaalassa, kun veljeni ei pääse. Minullakaan ei ole autoa käytössä ja mietinkin, että jos isäni veli pääsisi. Mummu lupasi kysellä. En tahtoisi, että vanhat ihmiset joutuu tuolla ajelemaan.
Nyt illalla päätin sitten, että soitan isälle. Hänelle oli tänään laitettu dreeni, jotta keuhkoista saadaan kunnolla kaikki vesi pois. Lääkäri oli sanonut, että se vesi on jotenkin lokeroitunut siellä ja joutuu ottamaan sitä useammastakin kohdasta pois. Isä ei osannut selittää oikein tarkemmin asiaa. Dreeni oli pitänyt laittaa jo eilen illalla, mutta kirurgi ei ollutkaan lopulta kerennyt joten se siirtyi tähän päivään. Nyt se kohta on kuulemma tosi kipeä. Siihen asti, kun ennen leikkausta annetut kipulääkkeet oli vaikuttaneet niin oli ollut ok, mutta nyt on tekee kipeää. Oli saanut yhden panacodin, mutta se ei nyt ilmeisesti vielä ainakaan tuntunut riittävän. Toivottavasti saa lisää ettei tarvi kärvistellä suotta.
Tänään aamulla ajattelin, että olen jäykistynyt jännityksestä ja pelosta niin kankeaksi etten saa tehtyä mitään. Aivan kuin olisin ollut koko yläkropan jännittänyt täysin lukkoon. Silti tärisinkin. Inhottava tunne, kun se ei meinaa laueta millään. Töissä kuitenkin sujui hyvin ja oli tuttuja asiakkaita niin oli kiva jutella. Ja kun on tuttuja asiakkaita ja tulee vaihdettua kuulumisia niin olen sitten kertonut näistä omistakin suruista ja murheista. Se on ihan helpottavaakin, koska monilla on jotain omia ehkä hiukan vastaaviakin kokemuksia tai muita rankkoja juttuja koettuna. Vertaistuki helpottaa. Ja ylipäätään se, että saa jutella asiasta. Ja sekin, että juttelee ihan kaikenlaisia muita juttuja eikä mieti koko asiaa. Sekin on helpottavaa.
Nyt pitäisi aloittaa lasten kanssa iltapuuhat. Illalla yritän rentoutua niin etten ihan kauheasti murehdi kaikkea. Saa nähdä miten onnistun.
Mallaani
En jotenkin osannut eilen soitella sinne sairaalaan, kun en tiennyt tarkkaan tilanteesta ja kaikki mietitytti niin paljon. Illalla sängyssä alkoi taas itkettää kuten usein iltaisin. Samaten aamut on pahoja. Tai oikeastaan siis työmatkat, kun ehtii miettiä kaikkea.
Mummu soitti taas tänään, kun olin töissä. Kyseli, että ehtisinkö huomenna lähteä heidän kanssaan käymään siellä sairaalassa, kun veljeni ei pääse. Minullakaan ei ole autoa käytössä ja mietinkin, että jos isäni veli pääsisi. Mummu lupasi kysellä. En tahtoisi, että vanhat ihmiset joutuu tuolla ajelemaan.
Nyt illalla päätin sitten, että soitan isälle. Hänelle oli tänään laitettu dreeni, jotta keuhkoista saadaan kunnolla kaikki vesi pois. Lääkäri oli sanonut, että se vesi on jotenkin lokeroitunut siellä ja joutuu ottamaan sitä useammastakin kohdasta pois. Isä ei osannut selittää oikein tarkemmin asiaa. Dreeni oli pitänyt laittaa jo eilen illalla, mutta kirurgi ei ollutkaan lopulta kerennyt joten se siirtyi tähän päivään. Nyt se kohta on kuulemma tosi kipeä. Siihen asti, kun ennen leikkausta annetut kipulääkkeet oli vaikuttaneet niin oli ollut ok, mutta nyt on tekee kipeää. Oli saanut yhden panacodin, mutta se ei nyt ilmeisesti vielä ainakaan tuntunut riittävän. Toivottavasti saa lisää ettei tarvi kärvistellä suotta.
Tänään aamulla ajattelin, että olen jäykistynyt jännityksestä ja pelosta niin kankeaksi etten saa tehtyä mitään. Aivan kuin olisin ollut koko yläkropan jännittänyt täysin lukkoon. Silti tärisinkin. Inhottava tunne, kun se ei meinaa laueta millään. Töissä kuitenkin sujui hyvin ja oli tuttuja asiakkaita niin oli kiva jutella. Ja kun on tuttuja asiakkaita ja tulee vaihdettua kuulumisia niin olen sitten kertonut näistä omistakin suruista ja murheista. Se on ihan helpottavaakin, koska monilla on jotain omia ehkä hiukan vastaaviakin kokemuksia tai muita rankkoja juttuja koettuna. Vertaistuki helpottaa. Ja ylipäätään se, että saa jutella asiasta. Ja sekin, että juttelee ihan kaikenlaisia muita juttuja eikä mieti koko asiaa. Sekin on helpottavaa.
Nyt pitäisi aloittaa lasten kanssa iltapuuhat. Illalla yritän rentoutua niin etten ihan kauheasti murehdi kaikkea. Saa nähdä miten onnistun.
Mallaani
perjantai 18. tammikuuta 2013
Se tarkoittaa keuhkosyöpää
On torstaipäivä 17 tammikuutta 2013. Istun autossa nuorimman lapsemme kanssa. Olemme olleet keskustassa asioilla vapaapäivänäni ja ajoin juuri mieheni työpaikan pihaan. Olin jättänyt hiukan aiemmin soittopyynnön sairaalan keuhkopolille. Sieltä soitetaan ja vastaan. Halusin tietää vain,että onko isäni tutkimuksia siirretty oikeasti kuten hän kertoi vai onko hän itse perunut ajat. Hoitaja vastailee omituisen epämääräisesti. Hän kertoo, että he ovat peruneet ajat, mutta uutta aikaa ei ole tulossa. Ihmettelen sitä, mutta hoitaja sanoo uudelleen, että minun pitäisi puhua lääkärin kanssa, koska hän ei saa antaa minulle niitä tietoja. Ihmettelen mielessäni sitäkin, koska olen aiemmin saanut hoitajiltakin hyvin tietoa sairaalaan soittaessani. Saan kuitenkin lääkärin numeron ja soitan hänelle. Naislääkäri vaikuttaa mukavalta. Selitän hänelle miksi soitan ja lääkäri sanoo, että lisätutkimuksia ei tarvita, koska heillä on jo diagnoosi. Kysyn mikä se on. "Keuhkojen adenokarsinooma". Minä sanon "Eli?" johon lääkäri vastaa sen minkä jo tiedänkin, mutta toivon vielä sydämessäni kuulevani jotain muuta. Mutta sieltä ne sanat tulevat. "Keuhkosyöpä".
Siinä se nyt on. Diagnoosi. Se on se mitä olen kaksi viikkoa pelännyt.
Palataan hieman ajassa taaksepäin. Jouluna kuulin, että isäni on vaikea hengittää. Ensin ajattelin, että se on kuvittelua. Sitten aloin pelätä, että kyseessä on keuhkoahtaumatauti. Seuraavaksi pelkäsin, että se onkin jotain pahempaa ja keuhkoahtaumatauti alkoi kuulostaa jopa helpottavalta diagnoosilta. Ajatukset ja tunteet risteilivät.
Tapaninjälkeinen torstaipäivä on minulla työpäivä ja työpäivän päätyttyä kuulen, että isäni on viety ambulanssilla sairaalaan. Soitan heti sinne ja hoitaja kertoo minulle, että isälläni näyttää olevan jokin tulehdus, mutta hengittäminen tuntuisi helpommalta mitä sairaalaan tullessa. Keuhkoista on otettu röntgenkuva ja minulle luvataan soittaa heti, kun lääkäri on käynyt.
Menee jonkin aikaa ja ehdin jo kotiinkin ennen kuin hoitaja taas soittaa. Hän kertoo, että keuhkoissa näkyy jokin muutos ja isäni siirretään keskussairaalaan. Myöhemmin illalla soitan sinne ja minua kehotetaan soittamaan parin tunnin kuluttua uudelleen. Yhdentoista jälkeen illalla soitan taas ja kuulen, että keuhkojen kerroskuvaus on tehty ja siinä ei hoitajan mukaan näy mitään kasvaimeen viittaavaa. Kysyin häneltä asiaa. Keuhkoveritulppaa on epäilty, mutta sitä ei ole. Keuhkoissa on vettä, mutta vielä ei tiedetä miksi.
Tulee uusi vuosi ja isäni pääsee pariksi päiväksi kotiin sairaalasta, koska siellä ei tehdä pyhäpäivinä mitään tutkimuksia.
Uuden vuoden jälkeen tutkimukset jatkuvat. Tehdään koko yläkroppaan magneettikuvaus. Ainakin isäni kertoman mukaan siinä ei näy mitään, mutta seuraavana päivänä tehdään keuhkoputken tähystys.
On taas torstai ja töissä huomaan, että isäni on soittanut kaksi kertaa minulle. Soitan heti takaisin. Kysyin miten tähystys meni ja iskä sanoo, että jutellaan siitä sitten kotona. Kysyn samantein, että näkyikö niissä sitten jotain. Sitten isä kertoo ihan huolettoman rauhallisesti, että joku kasvannainen siellä näkyi. Sanoi, että lääkäri kertoi ettei sitä varmaan voida leikata, mutta tutkitaan lisää ja että kirvestä ei kannata heittää kaivoon, koska hoidot on hyviä. Isältäni poistetaan vielä nestettä keuhkoista ja hän pääsee kotiin odottelemaan uusia tutkimuksia.
Perjantaina päätän, että soitan lääkärille ja kysyn asiasta tarkemmin. Hän selittää minulle, että keuhkoputken takana keuhkoissa on kasvain. Isäni tupakkahistorian tuntien lääkärin mukaan on syytä olettaa, että kasvain on pahalaatuinen. Muissa sisäelimissä ei magneettikuvissa näy mitään "mikä on hyvä". Lääkäri sanoi niin. Lääkäri kuitenkin korostaa, että tutkimukset ovat kesken eikä voi sanoa mitään varmaa mistään.
Luulin, että juttelemme isäni kanssa asiasta paremmin, kun nähdään. Näemmekin usein, mutta hän on ihan normaali. Soittelee usein, mutta toisaalta hän saattaa muutenkin soitella usein, jos on vapailla. Nyt hän on sairaslomalla. Isä käyttäytyy normaalisti. Tai oikeastaan ei aivan. Hän on ehkä hieman ylireipas ja ylipirteä. Ulkopuolinen ei asiaa varmasti tajua, mutta läheinen ihminen huomaa sen. Siskonikin huomaa sen puhelimessa.
Minusta tuntuu, että olen ainut, joka käsittää miten kamalia uutisia tässä on tulossa. Muut ehkä pelkäävät myöntää sitä. Itsekin pelkään, mutta silti tajuan. Päivät menevät tosi vaihtelevasti. Loppiaisena olen tosi itkuinen heti aamusta asti ja nukuinkin yön huonosti. Joulukoristeet pitää siivota pois ja se tuntuu hirveältä ajatukselta. Isäni on jouluihminen ja mietin vain, että onko minulla isää enää ensi jouluna. Sydämestäni toivon, että on ja että hän viettää joulua meidän kanssamme.
Isäni kertoo, että uusi tutkimusaika tuli ja se on tiistai 15.1.2013. Maanantaina pitää käydä ensin labrassa verikokeilla. Pelottaa hirveästi. Asiasta ei silti edelleenkään puhuta mitään muuta.
Maanantaina 14.1. soitin isälleni työpäivän jälkeen ja kysyin kävikö hän labrassa. Ei käynyt kuulemma ja huolettomasti kertoi, että sairaalasta oli soitettu ja kerrottu, että kaikki edelliset koetulokset eivät ole tulleet ja tutkimuksia ei voi jatkaa ennen joten uusi aika tulee joko postissa tai soittamalla. Tietyllä tavalla huokaisen. Saatiin vielä hetki "normaalia" elämää ennen mitään diagnoosia.
Tiistaina 15.1. veljeni tulee illaksi meille ja siinä käy ilmi, että isämme on sanonut hänelle ihan erilaisen syyn mitä minulle. Jotain omituista selitystä siitä, että sairaalasta oltaisiin soitettu ja peruttu tutkimusaika ja isämme oli sanonut jotain sellaista että "kai niillä on jotain tärkeämpää". Kuulostaa oudolta. Miksi hän kertoi erilaiset tarinat.
Kun veljeni lähtee niin soitan isälleni ihan muuten vain. Lapsista jotain asiaa. Isä vastaa ja hän on humalassa. Samantien kuulen juuri meiltä lähteneen veljeni äänen sieltä taustalta ja hän sanoo, että "minä olen täällä". Sanon isälle, että jatkakaa te niin minä soittelen myöhemmin. Veljeni soittaa minulle vajaan tunnin kuluttua. Hän on vienyt isämme mummulle selviämään. Veljeni miettii, että onko ne tutkimukset oikeesti peruttu vai onko isämme perunut ne itse. Lupaan ottaa selvää.
Puhuin vielä silloin tiistainakin isän kanssa puhelimessa ja ensin hän hoki, että hänellä on syöpä, mutta kun min ä selitin että tutkimukset on kesken niin hän myönsi asian. Sanoi myös ettei ole itse perunut mitään aikoja, kun kysyin. Käskin hänen selvittää päätään. Kertoi, että pelottaa ja on juonut, kun ei saa nukuttua ja pelkää.
Keskiviikkona 16.1. olen töissä enkä ehdi soittaa sairaalaan puhelinajalla ja en pidä sitä kovin tärkeänä, koska uskoin ettei isäni ole itse perunut mitään aikoja. Isäni juominen jatkuu. Huolestuttaa myös miten mummu jaksaa.
Sitten tullaan takaisin tuohon torstaihin ja päätin, että tarkistan asian. Sitten olen siinä. Istun autossa 4vuotiaan tytön kanssa, joka on onnensa kukkuloilla, koska hän sai juuri elämänsä ensimmäiset korvareiät ja tahtoisi näyttää niitä kaikille. Kiitän kauniisti lääkäriä saamistani tiedoista ja jatkan päivääni näennäisen normaalisti. Vaikka päiväni jatkuu sillä, että saan kerrata samaa asiaa yhä uudelleen ja uudelleen. Isämme on humalassa, mutta minä kerron päivän mittaan kaikille läheisille hänen tilanteestaan. Soitin veljelleni ja mummulle. Siskoni soitti minulle nähtyään facebook-päivitykseni ja kysyi, että olenko saanut jotain uutta tietoa. Kertaan asiaa mielessäni ja ääneen muille. Kerron asiasta vielä toiselle veljelleni, äidillemme ja serkkuni avovaimolle. Serkkuni sitten soittaa isälleen ja kertoo asian hänelle. Isäni veljelle siis. Facebookin keskusteluissa vielä viimeiseksi illalla kertaan asian isäni nuoremmalle veljelle.
Lääkäri kertoi minulle, että hän on soittanut perjantaina diagnoosin isällemme. Hän ei siis vain ole uskaltanut kertoa lopullista uutista meille ja lopulta alkoi juoda, kun ei enää saanut öisin muuten unta. Lääkärin mukaan isä otti uutisen silti vastaan rauhallisesti ja he olivat asiasta puhuneet. Ja siitä oli puhuttu kuulemma jo osastolla silloin ennen kotiinpääsyä.
Koko päivänä en ole itkenyt. Olen ollut ikäänkuin ihan turta. Toistanut vain sitä asiaa minkä lääkäriltä kuulin ja mikä vahvisti sen mitä olin niin paljon pelännyt ja niin paljon toivonut, että se olisi vain pahaa unta. Että tämä olisikin vain pelottava herätys siitä mitä tupakanpoltosta voi seurata. Mutta ei. Painajainen on totta. Illalla sängyssä tulee hiljainen itkukin. 9vuotias poikamme mietti illalal nukkumaan mennessä,että tarttuuko syöpä. Vakuutan hänelle, että sellainen pelko on turha.
Perjantaina eli tänään aamusta asti mietin, että tarvitsen itselleni apua. Tämän blogin aloittamista mietin jo pari viikkoa sitten, kun tämä painajainen alkoi. Lykkäsin sen aloittamista, mutta nyt päätin, että tahdon tämän tehdä. En tiedä auttaako tämä minua tai ketään muutakaan, mutta saanpa naputella asioita ainakin ylös ja muistiin. Tahtooko näitä joku sitten muistaa? En tiedä. Itse en tahtoisi tälläisiä muistoja itselleni.
Olen 33 vuotias parturi-kampaaja. Minulla on kolme lasta. 9 vuotias poika ja 7 ja 4 vuotiaat tytöt. Meillä on pian 14 vuotta täyttävä tiibetinspanieli. Mieheni kanssa olemme olleet yhdessä 17 vuotta. Vuonna 2006 mieheni sairastui imusolmukesyöpään (hodgkinin tautiin) vain 28 vuotiaana. Viikkoa aiemmin hänen äidillään oli todettu myös syöpä - myelooma.
Isäni täyttää ensi kuussa 57 vuotta. Hänellä on neljä lasta. Minä olen heistä vanhin. Veljeni ovat 31 ja 28 vuotiaat ja siskoni on 22 vuotias. Vanhempamme erosivat minun ollessani 11vuotias. Siskoni oli tuolloin vielä vauva, noin 8 kuukauden ikäinen.
Tämä blogi kertoo siis taistelusta keuhkosyöpää vastaan. Se on minun päiväkirjani ja muistiinpanovälineeni. Minulla on vain yksi isä ja haluan pitää hänet luonamme. Minä tarvitsen isän ja lapset tarvitsevat pappan.
Mallaani
(Nimimerkkini on lempinimeni lapsuudesta, jota isäni edelleen joskus käyttää.)
Siinä se nyt on. Diagnoosi. Se on se mitä olen kaksi viikkoa pelännyt.
Palataan hieman ajassa taaksepäin. Jouluna kuulin, että isäni on vaikea hengittää. Ensin ajattelin, että se on kuvittelua. Sitten aloin pelätä, että kyseessä on keuhkoahtaumatauti. Seuraavaksi pelkäsin, että se onkin jotain pahempaa ja keuhkoahtaumatauti alkoi kuulostaa jopa helpottavalta diagnoosilta. Ajatukset ja tunteet risteilivät.
Tapaninjälkeinen torstaipäivä on minulla työpäivä ja työpäivän päätyttyä kuulen, että isäni on viety ambulanssilla sairaalaan. Soitan heti sinne ja hoitaja kertoo minulle, että isälläni näyttää olevan jokin tulehdus, mutta hengittäminen tuntuisi helpommalta mitä sairaalaan tullessa. Keuhkoista on otettu röntgenkuva ja minulle luvataan soittaa heti, kun lääkäri on käynyt.
Menee jonkin aikaa ja ehdin jo kotiinkin ennen kuin hoitaja taas soittaa. Hän kertoo, että keuhkoissa näkyy jokin muutos ja isäni siirretään keskussairaalaan. Myöhemmin illalla soitan sinne ja minua kehotetaan soittamaan parin tunnin kuluttua uudelleen. Yhdentoista jälkeen illalla soitan taas ja kuulen, että keuhkojen kerroskuvaus on tehty ja siinä ei hoitajan mukaan näy mitään kasvaimeen viittaavaa. Kysyin häneltä asiaa. Keuhkoveritulppaa on epäilty, mutta sitä ei ole. Keuhkoissa on vettä, mutta vielä ei tiedetä miksi.
Tulee uusi vuosi ja isäni pääsee pariksi päiväksi kotiin sairaalasta, koska siellä ei tehdä pyhäpäivinä mitään tutkimuksia.
Uuden vuoden jälkeen tutkimukset jatkuvat. Tehdään koko yläkroppaan magneettikuvaus. Ainakin isäni kertoman mukaan siinä ei näy mitään, mutta seuraavana päivänä tehdään keuhkoputken tähystys.
On taas torstai ja töissä huomaan, että isäni on soittanut kaksi kertaa minulle. Soitan heti takaisin. Kysyin miten tähystys meni ja iskä sanoo, että jutellaan siitä sitten kotona. Kysyn samantein, että näkyikö niissä sitten jotain. Sitten isä kertoo ihan huolettoman rauhallisesti, että joku kasvannainen siellä näkyi. Sanoi, että lääkäri kertoi ettei sitä varmaan voida leikata, mutta tutkitaan lisää ja että kirvestä ei kannata heittää kaivoon, koska hoidot on hyviä. Isältäni poistetaan vielä nestettä keuhkoista ja hän pääsee kotiin odottelemaan uusia tutkimuksia.
Perjantaina päätän, että soitan lääkärille ja kysyn asiasta tarkemmin. Hän selittää minulle, että keuhkoputken takana keuhkoissa on kasvain. Isäni tupakkahistorian tuntien lääkärin mukaan on syytä olettaa, että kasvain on pahalaatuinen. Muissa sisäelimissä ei magneettikuvissa näy mitään "mikä on hyvä". Lääkäri sanoi niin. Lääkäri kuitenkin korostaa, että tutkimukset ovat kesken eikä voi sanoa mitään varmaa mistään.
Luulin, että juttelemme isäni kanssa asiasta paremmin, kun nähdään. Näemmekin usein, mutta hän on ihan normaali. Soittelee usein, mutta toisaalta hän saattaa muutenkin soitella usein, jos on vapailla. Nyt hän on sairaslomalla. Isä käyttäytyy normaalisti. Tai oikeastaan ei aivan. Hän on ehkä hieman ylireipas ja ylipirteä. Ulkopuolinen ei asiaa varmasti tajua, mutta läheinen ihminen huomaa sen. Siskonikin huomaa sen puhelimessa.
Minusta tuntuu, että olen ainut, joka käsittää miten kamalia uutisia tässä on tulossa. Muut ehkä pelkäävät myöntää sitä. Itsekin pelkään, mutta silti tajuan. Päivät menevät tosi vaihtelevasti. Loppiaisena olen tosi itkuinen heti aamusta asti ja nukuinkin yön huonosti. Joulukoristeet pitää siivota pois ja se tuntuu hirveältä ajatukselta. Isäni on jouluihminen ja mietin vain, että onko minulla isää enää ensi jouluna. Sydämestäni toivon, että on ja että hän viettää joulua meidän kanssamme.
Isäni kertoo, että uusi tutkimusaika tuli ja se on tiistai 15.1.2013. Maanantaina pitää käydä ensin labrassa verikokeilla. Pelottaa hirveästi. Asiasta ei silti edelleenkään puhuta mitään muuta.
Maanantaina 14.1. soitin isälleni työpäivän jälkeen ja kysyin kävikö hän labrassa. Ei käynyt kuulemma ja huolettomasti kertoi, että sairaalasta oli soitettu ja kerrottu, että kaikki edelliset koetulokset eivät ole tulleet ja tutkimuksia ei voi jatkaa ennen joten uusi aika tulee joko postissa tai soittamalla. Tietyllä tavalla huokaisen. Saatiin vielä hetki "normaalia" elämää ennen mitään diagnoosia.
Tiistaina 15.1. veljeni tulee illaksi meille ja siinä käy ilmi, että isämme on sanonut hänelle ihan erilaisen syyn mitä minulle. Jotain omituista selitystä siitä, että sairaalasta oltaisiin soitettu ja peruttu tutkimusaika ja isämme oli sanonut jotain sellaista että "kai niillä on jotain tärkeämpää". Kuulostaa oudolta. Miksi hän kertoi erilaiset tarinat.
Kun veljeni lähtee niin soitan isälleni ihan muuten vain. Lapsista jotain asiaa. Isä vastaa ja hän on humalassa. Samantien kuulen juuri meiltä lähteneen veljeni äänen sieltä taustalta ja hän sanoo, että "minä olen täällä". Sanon isälle, että jatkakaa te niin minä soittelen myöhemmin. Veljeni soittaa minulle vajaan tunnin kuluttua. Hän on vienyt isämme mummulle selviämään. Veljeni miettii, että onko ne tutkimukset oikeesti peruttu vai onko isämme perunut ne itse. Lupaan ottaa selvää.
Puhuin vielä silloin tiistainakin isän kanssa puhelimessa ja ensin hän hoki, että hänellä on syöpä, mutta kun min ä selitin että tutkimukset on kesken niin hän myönsi asian. Sanoi myös ettei ole itse perunut mitään aikoja, kun kysyin. Käskin hänen selvittää päätään. Kertoi, että pelottaa ja on juonut, kun ei saa nukuttua ja pelkää.
Keskiviikkona 16.1. olen töissä enkä ehdi soittaa sairaalaan puhelinajalla ja en pidä sitä kovin tärkeänä, koska uskoin ettei isäni ole itse perunut mitään aikoja. Isäni juominen jatkuu. Huolestuttaa myös miten mummu jaksaa.
Sitten tullaan takaisin tuohon torstaihin ja päätin, että tarkistan asian. Sitten olen siinä. Istun autossa 4vuotiaan tytön kanssa, joka on onnensa kukkuloilla, koska hän sai juuri elämänsä ensimmäiset korvareiät ja tahtoisi näyttää niitä kaikille. Kiitän kauniisti lääkäriä saamistani tiedoista ja jatkan päivääni näennäisen normaalisti. Vaikka päiväni jatkuu sillä, että saan kerrata samaa asiaa yhä uudelleen ja uudelleen. Isämme on humalassa, mutta minä kerron päivän mittaan kaikille läheisille hänen tilanteestaan. Soitin veljelleni ja mummulle. Siskoni soitti minulle nähtyään facebook-päivitykseni ja kysyi, että olenko saanut jotain uutta tietoa. Kertaan asiaa mielessäni ja ääneen muille. Kerron asiasta vielä toiselle veljelleni, äidillemme ja serkkuni avovaimolle. Serkkuni sitten soittaa isälleen ja kertoo asian hänelle. Isäni veljelle siis. Facebookin keskusteluissa vielä viimeiseksi illalla kertaan asian isäni nuoremmalle veljelle.
Lääkäri kertoi minulle, että hän on soittanut perjantaina diagnoosin isällemme. Hän ei siis vain ole uskaltanut kertoa lopullista uutista meille ja lopulta alkoi juoda, kun ei enää saanut öisin muuten unta. Lääkärin mukaan isä otti uutisen silti vastaan rauhallisesti ja he olivat asiasta puhuneet. Ja siitä oli puhuttu kuulemma jo osastolla silloin ennen kotiinpääsyä.
Koko päivänä en ole itkenyt. Olen ollut ikäänkuin ihan turta. Toistanut vain sitä asiaa minkä lääkäriltä kuulin ja mikä vahvisti sen mitä olin niin paljon pelännyt ja niin paljon toivonut, että se olisi vain pahaa unta. Että tämä olisikin vain pelottava herätys siitä mitä tupakanpoltosta voi seurata. Mutta ei. Painajainen on totta. Illalla sängyssä tulee hiljainen itkukin. 9vuotias poikamme mietti illalal nukkumaan mennessä,että tarttuuko syöpä. Vakuutan hänelle, että sellainen pelko on turha.
Perjantaina eli tänään aamusta asti mietin, että tarvitsen itselleni apua. Tämän blogin aloittamista mietin jo pari viikkoa sitten, kun tämä painajainen alkoi. Lykkäsin sen aloittamista, mutta nyt päätin, että tahdon tämän tehdä. En tiedä auttaako tämä minua tai ketään muutakaan, mutta saanpa naputella asioita ainakin ylös ja muistiin. Tahtooko näitä joku sitten muistaa? En tiedä. Itse en tahtoisi tälläisiä muistoja itselleni.
Olen 33 vuotias parturi-kampaaja. Minulla on kolme lasta. 9 vuotias poika ja 7 ja 4 vuotiaat tytöt. Meillä on pian 14 vuotta täyttävä tiibetinspanieli. Mieheni kanssa olemme olleet yhdessä 17 vuotta. Vuonna 2006 mieheni sairastui imusolmukesyöpään (hodgkinin tautiin) vain 28 vuotiaana. Viikkoa aiemmin hänen äidillään oli todettu myös syöpä - myelooma.
Isäni täyttää ensi kuussa 57 vuotta. Hänellä on neljä lasta. Minä olen heistä vanhin. Veljeni ovat 31 ja 28 vuotiaat ja siskoni on 22 vuotias. Vanhempamme erosivat minun ollessani 11vuotias. Siskoni oli tuolloin vielä vauva, noin 8 kuukauden ikäinen.
Tämä blogi kertoo siis taistelusta keuhkosyöpää vastaan. Se on minun päiväkirjani ja muistiinpanovälineeni. Minulla on vain yksi isä ja haluan pitää hänet luonamme. Minä tarvitsen isän ja lapset tarvitsevat pappan.
Mallaani
(Nimimerkkini on lempinimeni lapsuudesta, jota isäni edelleen joskus käyttää.)
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)