Ensinnäkin taas kerran pahoittelut siitä, että en vain ole saanut aikaiseksi päivitettyä tätä. Jostain syystä se jää, kun ei ole mitään erityistä kerrottavaa. Tietysti tässä kohtaa voidaan todeta, että onneksi ei. Tilanne on ollut niin hyvä.
Mutta nyt kaikki on taas muuttunut ja epäilen, että mikäli vain se tuntuu itsestä oikealta ja hyvältä tavalta purkaa ajatuksia niin tekstiä on valitettavasti luvassa tänne.
Mieheni on sairastanut vuonna 2006 imusolmukesyövän. Hodgkinin taudin. Silloin tauti löytyi, kun mies hakeutui yksityiselle lääkäriin selkäkivun vuoksi. Verikokeita otettiin ja tulehdusarvot olivat ja pysyivät sen verran korkeina, että lääkäri lähetti miehen julkiselle puolelle sairaalaan tutkittavaksi. Se oli eräs maaliskuinen tiistai. Lapsemme olivat tuolloin 2v9kk ja 9kk ikäiset. Itse olin juuri aloittanut hoitovapaan eli olin kotiäitinä.
Sairaalassa miehelle nousi lämpöäkin ja torstaina löytyi pernasta kasvain ja perjantaina otetut varjoainekuvat paljastivat taudin imusolmukesyöväksi. Perna poistettiin ja tauti sai tarkemmaksi nimeksi Hodgkinin lymfooma. Siitä alkoi sitten sytostaattihoidot. Mies sai kuusi kuukautta ABVD hoitoa ja hoitovaste oli hyvä. Mies myös oli yllättävän hyväkuntoinen ja elimme aika tavalla normaalia lapsiperheen elämää sen vuoden hoitojen ohella.
Hoitojen päätyttyä mies palasi töihin ja kontrolleja oli muistaakseni 4kk välein alussa ja kaikki meni oikein hienosti. Meille syntyi maaliskuussa 2008 kolmas lapsi tasan 18kk miehen syöpädiagnoosin jälkeen.
2010 kesällä yllättäin kontrollissa löytyi rintalastan takaa suurentuneita imusolmukkeita. Miehelle ilmoitettiin heti hyvin suoraan, että tauti on uusinut. Tehtiin pet-varjoainekuvaus ja se lääkärin mukaan vahvisti asiaa. Vielä piti ottaa neulanäytteet, jotta voitiin ennen hoitojen aloittamista varmistua siitä, että kyseessä on sama tauti kuin vuonna 2006.
Miehen kesäloma päättyi ja menimme yhdessä sairaalaan kuulemaan tuloksia. Silloin oli maanantai ja hoitojen piti alkaa heti samalla viikolla. Suureksi yllätykseksi saimmekin kuulla, että mitään tautia ei olekaan. Koepalat olivat puhtaita.
Tämän jälkeen kontrolleja jatkettiin taas hieman tiheämmin, koska huolimatta puhtaista tuloksista lääkäreitä hämmensi ne suurentuneet imusolmukkeet. Mutta ne pysyivät kuitenkin muuttumattomina ja heinäkuussa 2013 miehelle kontrollissa sanottiin, että vuoden kuluttua otetaan vielä verikokeet ja sitten voidaan ajatella kontrollien lopettamista. Miehelläni todettiin toukokuussa 2013 munuaiskerästulehdus ja hänellä on siihen kortisonilääkitys ja jatkuvaa kontrollointia ja ilmeisesti oli ajatuksena, että munuaisvaivan yhteydessä pystytään seuraamaan myös syöpä asiaa.
Kesällä mies huomasi, että soliskuopassa ollut suurentunut imusolmuke oli alkanut kasvaa. Imusolmuke on ollut siinä siis "aina" eli kaiketi sieltä vuodesta 2006. Mies kävi lopulta munuaiskontrollin yhteydessä näyttämässä sitä syöpälääkärille ja sopivat, että se on parempi poistaa ettei sellaista siinä sitten suotta murehdi ja aina hiero.
Patti poistettiin ja viikkoa myöhemmin keskiviikkona 2.10.2013 mies sai syöpälääkäriltä puhelun - tauti on tullut takaisin. Se oli todella musta päivä. Vaikka asiaa osaa aina pelätä, kun tausta on tuollainen niin silti se tulee iskuna vasten kasvoja. Ja mielessä pyörii kymmeniä ellei satoja kysymyksiä. Ensimmäinen tai ensimmäisiä mitä sanoin ääneen niin oli varmasti se, että miten selviämme asuntolainan kanssa. Olen ennenkin sanonut, että on niin väärin, että tuollaisen asian edessä joutuu ihminen valitettavan usein pohtimaan rahallista pärjäämistä, kun muut asiat olisivat paljon tärkeämpiä mietittäviä.
Lapset ovat nyt 10v, 8v ja 5v. Nuorin oli paikalla, kun mies tuli kotiin vapaapäivänäni ja kertoi tiedon. Tyttö oli hämmentynyt ja poimi sanan sieltä ja toisen täältä ja ihmetteli mistä "selviämisestä" minä puhun. Koulun jälkeen kerroin asiasta isommille lapsille. 8v tyttö tarkisti, että tautihan ei tartu ja sen jälkeen siirtyi pohtimaan omia tärkeämpiä asioita kuten kaverisynttäreille lähtöä. 10v poika sen sijaan otti tiedon raskaasti ja itki ja pohti kaikkea. Kuolemaa tietysti.
Sittemmin lapset ovat puhelleet ja kyselleet asiasta kuka mitäkin ja asia ei tällä hetkellä ole heillä ihan kovin paljoa pinnalla. 5v tokaisi yhtenä aamuna minulle tässä, että "kävikö iskälle nyt se sama kuin pappalle". Sen verran hän oli asiaa työstänyt mielessään. Eniten lapsia taitaa mietityttää se, että iskä joutuu olemaan paljon sairaalassa ja poissa kotoa.
23.10. on pet-kuvaus ja 29.10. alkavat hoidot. Tarkoituksena on, että mies saa "joitakin kertoja" ICE-hoitoa eli luvassa on aina ilmeisesti kolme päivää osastolla kolmen päivän välein. Hoitovasteesta riippuen katsotaan missä vaiheessa tehdään autologinen kantasolusiirto.
Tämä on ainakin siis tämän hetken suunnitelma. Luuydinnäyte on ilmeisesti tarkoitus ottaa tuolloin 29.10.
Mies kävi kesällä paikallisessa tk:ssa keuhkokuvissa, koska keuhkoputki tuntui "oudolta". Ilmeisesti ainakin rasituksessa jotain tuntemusta ja ääni tuntuu käheältä. En osaa sanoa onko se oikeasti muuttunut, mutta minä en sellaista varmaan voi huomatakaan, jos muutos ei ole kovin suuri ja kuuntelen kuitenkin miestä päivittäin. Tk ei lopultakaan antanut keuhkokuvista mielestäni mitään kunnon lausuntoa. Munuaiskerästulehdukseen syötävän kortisonin takia mies sai "varmuuden vuoksi" antibioottikuurin, josta ei ollut mitään apua. Viime maanantaina mies päätti kysyä kuvista syöpälääkäriltä, joka pääsi ne tietokoneelta katsomaan ja totesi, että keuhkojen välikarsinassa näkyy jotain. En enää muista sanoiko siellä olleen imusolmukkeen vai mitä. Mutta nyt eilen eli sunnuntaina mies sanoi, että ihan jatkuvasti saa yskiä ja nyt huomaa ihan levossakin jotain oiretta. En osaa sanoa olisiko osa siitä ihan psykosomaattista. En hirveästi tahdo ahdistella kysymyksillä, joihin ei ole varsinaisesti mitään vastausta vaan pelkkää spekulointia. Pet-kuvaus kertoo siitäkin tilanteesta sitten enemmän.
Todella todella pelottavaa!
Olen varannut itselleni ajan psykologille. Pääsen sinne tämän kuun viimeinen päivä eli mies on silloin juuri siellä osastolla saamassa ekaa hoitoa. Päätin, että nyt varaan sen ajan. Piti varata sellainen itselleni jo isäni sairastuessa alkuvuonna, mutta asia jäi. Nyt toimin heti.
Isäni tilanteesta en ole siis kirjoittanut mitään, mutta kuten alussa mainitsin niin se on hyvä. Hänellä oli 4 tai 5 kuukautta taukoa hoidoissa ja nyt niitä taas jatkettiin. Ihan samalla systeemillä kuin keväälläkin. Tauon aikana otettiin yhdet kontrollikuvat ja kasvain on pysynyt muuttumattomana siitä huolimatta ettei mitään myrkkyjä ole annettu. Nyt taas jatketaan ilmeisesti samanlaisen pätkän verran mitä keväälläkin sai eli kuusi hoitokertaa.
Isäni vaikuttaa olevan hyvällä ja positiivisella mielellä ja puhuu asioista jo paljon avoimemmin mitä alkuvaiheessa. Hyvä niin.
Tähän tuli nyt tosi pitkä teksti ja ehkä osin sekavakin. En tiedä miten johdonmukaisesti sain kerrottua tänne tilanteesta. Ja tässä ei juurikaan ole mitään omia mietteitäni, ainoastaan vain kuvausta tapahtumien kulusta. Mutta jatkossa niitä omia tuntoja lisää nyt, kun blogi on päivitetty näiltä osin.
Perjantaina ilmestyneellä Juha Tapion levyllä oli erittäin osuvat sanat yhdessä laulussa - Meillä on aikaa.
"Mitä huominen ottaa, antaa
Sitä tänään vielä et voi kantaa
Eikä ne murheet meihin yllä
Meillä on aikaa vielä
Nauruun, leikkiin ja rakkauteen
Iloon ja ukkosen jylinään
Meillä on aikaa vielä
Kääntää kellot kohdalleen
Joka ainoa päivä on tänään"
Viisaita sanoja.
Mallaani
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti