keskiviikko 23. tammikuuta 2013

Asiat etenee

Eilen aamupäivällä, kun juttelin isäni kanssa niin hän oletti saavansa pian lisää tietoa hoidoista ja tänään sitten kuulinkin, että asiat oli edenneet eilen.

Olin illalla käymässä mummulassa (isän äidillä) ja he olivat käyneet sairaalassa omissa asioissaan ja menneet sitten samalla käymään isän luona. Isä oli eilen siirretty syöpäosastolle ja oli saanut jo eilen heti ensimmäisen annoksen sytostaatteja. Mummu sanoi, että viisi tai kuusi tuntia oli ollut tipassa saamassa niitä. Ja tänään kuulemma uudelleen sama homma. Ja jos mitään erityistä ei ilmaannu niin pääsee huomenna kotiin ja ensi keskiviikkona uusi hoitokerta, mutta se annetaan tablettina. Mummu sanoi, että hakee ne apteekista, mutta jäi epäselväksi että meneekö silloin sairaalaan. Voisin näin olettaa, mutta nyt en kyllä yhtään tiedä miten asia oikeasti on.

Tulin sen verran myöhään lasten kanssa kotiin, että piti hoidella heti iltapesut ja muut enkä alkanut enää soittamaan sinne sairaalaan ja kyselemään. Uskoisin, että isä soittaa huomenna viimeistään, jos pääsee kotiin. Mummu sanoi, että vielä ei ollut mitään pahoinvointia tai muuta lääkkeistä tullut.

Aion kyllä olla yhteydessä sinne lääkäriinkin, jotta saan tietää tarkemmin hoitosuunnitelmasta ellei isä osaa kertoa itse riittävän tyhjentävästi. Epäilen kuitenkin, että minulla on mielessäni kysymyksiä joihin isäni ei varmasti osaa vastata. Olen kuitenkin joutunut jo aiemminkin näiden asioiden kanssa tekemisiin ja mietin monenlaista.

Mummu sanoi, että siellä syöpäosastolla oli potilaat pääsääntöisesti yhden hengen huoneissa. Ja että ne oli tehty sellaisiksi, että niissä ollaan pidempiä aikoja. Löytyi jopa oma mikrokin kuulemma huoneesta. Isä ilmeisesti tykkäisi huonekaverista, jotta saisi juttuseuraa.

Katselin noita tilastojakin äsken ja blogiani ollaan käyty ainakin kurkkimassa. Se on kiva huomata. Ehkä joku jaksaa näitä lukeakin. Toivottavasti joku saisi mahdollisesti edes pientä vertaistukea ellei muuta.

Mallaani

tiistai 22. tammikuuta 2013

Välillä hyvä mielikin

Piti jo eilen soitella isälle sairaalaan, mutta se jotenkin jäi kiireen takia. Harmitti, mutta aamulla päätin että soitan linja-autosta työmatkalla.

Soitinkin sitten ja isä vaikutti paljon pirteämmältä mitä lauantaina, kun puhuttiin. Silloin vissiin oli aika kipeä sen dreenin laittamisen takia. Ja sanoi siitä nytkin puhelimessa, että kipeää on tehnyt, kun siitä katkesi tietysti lihaksia ja muuta sen takia.

Nyt isä puhui jo jonkun verran itse asiastakin ettei se ole vain sellaista, että kierretään sitä kuin kissa kuumaa puuroa. Sinänsä sairaudesta ei puhunut, mutta jutteli, että hoidoista pitäisi tulla tällä viikolla selvyyttä jne. Tänään olisi ollut kaiketi aika syöpälääkärille niistä juttelemaan, mutta kun nyt oli tuolla sairaalassa sisällä niin se jotenkin hoidetaan eri teitse. Näin ymmärsin.

Lauantaina kirurgi, joka oli tehny sen toimenpiteen isälleni niin oli kuulemma sanonut jotain sellaista, että hänen mielestään leikkaus saattaisi olla mahdollinen. Tämä kirurgi siis kaiketi sen leikkauksen tekee, jos sellainen tehdään ja isäni oli kertonut, että lääkärin mukaan ei voida leikata, mutta kirurgi oli asiasta kuulemma eri mieltä. Toivon tosiaan, että kirurgi ei ole puhunut mitään vain lämpimikseen ja herätellyt turhia toiveita. Itsellenikin tuli tosi hyvä mieli, kun kuulin asiasta, vaikka leikkauksesta toipuminen on varmasti kyllä raskasta sekin. Toivottavasti pian selviäisi muutenkin, että mikä on hoitosuunnitelma. Tälläinen epätietoisuudessa eläminen on kaikille tosi raskasta.

Mutta hyvä mieli tuli ja pitkästä aikaa menin jotenkin kevyemmällä mielellä töihin. Ongelma on edelleen sama ja se on olemassa, mutta keventää omaa oloa, kun ei ole joka hetki niin kova ahdistus ja taakka tunnu raskaana harteilla. Yritän muutenkin miettiä hiukan aktiivisemmin myös ihan muita juttuja. Aurinko on paistanut ihanan keväisesti ja on valoisampaa. Ystävänpäivä lähestyy ja sisustukseen saa miettiä keväisiä juttuja. Täytyy yrittää pysyä itsekin järjissään tämän kaiken keskellä. Luvassa on taatusti niitä synkeitäkin mietteitä vielä.

Niin kauan kuin on elämää, on toivoa!

Mallaani

lauantai 19. tammikuuta 2013

Kuulumisia sairaalasta

Aloitin eilen tämän blogin ja eilen aamulla isäni oli ilmoittanut, että täytyy lähteä sairaalaan taas, kun ei saa kunnolla henkeä. Mummu minulle siitä töihin soitti ja kertoi. Isä oli kuulemma juonut kyllä kahvia siinä keittiössä ennen kuin ambulanssi tuli, mutta ei ollut syönyt mitään. Hänet oli ensin viety aluesairaalaan, mutta olivat olleet sieltä yhteydessä keskussairaalaan ja hänet siirrettiin sinne.

En jotenkin osannut eilen soitella sinne sairaalaan, kun en tiennyt tarkkaan tilanteesta ja kaikki mietitytti niin paljon. Illalla sängyssä alkoi taas itkettää kuten usein iltaisin. Samaten aamut on pahoja. Tai oikeastaan siis työmatkat, kun ehtii miettiä kaikkea.

Mummu soitti taas tänään, kun olin töissä. Kyseli, että ehtisinkö huomenna lähteä heidän kanssaan käymään siellä sairaalassa, kun veljeni ei pääse. Minullakaan ei ole autoa käytössä ja mietinkin, että jos isäni veli pääsisi. Mummu lupasi kysellä. En tahtoisi, että vanhat ihmiset joutuu tuolla ajelemaan.

Nyt illalla päätin sitten, että soitan isälle. Hänelle oli tänään laitettu dreeni, jotta keuhkoista saadaan kunnolla kaikki vesi pois. Lääkäri oli sanonut, että se vesi on jotenkin lokeroitunut siellä ja joutuu ottamaan sitä useammastakin kohdasta pois. Isä ei osannut selittää oikein tarkemmin asiaa. Dreeni oli pitänyt laittaa jo eilen illalla, mutta kirurgi ei ollutkaan lopulta kerennyt joten se siirtyi tähän päivään. Nyt se kohta on kuulemma tosi kipeä. Siihen asti, kun ennen leikkausta annetut kipulääkkeet oli vaikuttaneet niin oli ollut ok, mutta nyt on tekee kipeää. Oli saanut yhden panacodin, mutta se ei nyt ilmeisesti vielä ainakaan tuntunut riittävän. Toivottavasti saa lisää ettei tarvi kärvistellä suotta.

Tänään aamulla ajattelin, että olen jäykistynyt jännityksestä ja pelosta niin kankeaksi etten saa tehtyä mitään. Aivan kuin olisin ollut koko yläkropan jännittänyt täysin lukkoon. Silti tärisinkin. Inhottava tunne, kun se ei meinaa laueta millään. Töissä kuitenkin sujui hyvin ja oli tuttuja asiakkaita niin oli kiva jutella. Ja kun on tuttuja asiakkaita ja tulee vaihdettua kuulumisia niin olen sitten kertonut näistä omistakin suruista ja murheista. Se on ihan helpottavaakin, koska monilla on jotain omia ehkä hiukan vastaaviakin kokemuksia tai muita rankkoja juttuja koettuna. Vertaistuki helpottaa. Ja ylipäätään se, että saa jutella asiasta. Ja sekin, että juttelee ihan kaikenlaisia muita juttuja eikä mieti koko asiaa. Sekin on helpottavaa.

Nyt pitäisi aloittaa lasten kanssa iltapuuhat. Illalla yritän rentoutua niin etten ihan kauheasti murehdi kaikkea. Saa nähdä miten onnistun.

Mallaani

perjantai 18. tammikuuta 2013

Se tarkoittaa keuhkosyöpää

On torstaipäivä 17 tammikuutta 2013. Istun autossa nuorimman lapsemme kanssa. Olemme olleet keskustassa asioilla vapaapäivänäni ja ajoin juuri mieheni työpaikan pihaan. Olin jättänyt hiukan aiemmin soittopyynnön sairaalan keuhkopolille. Sieltä soitetaan ja vastaan. Halusin tietää vain,että onko isäni tutkimuksia siirretty oikeasti kuten hän kertoi vai onko hän itse perunut ajat. Hoitaja vastailee omituisen epämääräisesti. Hän kertoo, että he ovat peruneet ajat, mutta uutta aikaa ei ole tulossa. Ihmettelen sitä, mutta hoitaja sanoo uudelleen, että minun pitäisi puhua lääkärin kanssa, koska hän ei saa antaa minulle niitä tietoja. Ihmettelen mielessäni sitäkin, koska olen aiemmin saanut hoitajiltakin hyvin tietoa sairaalaan soittaessani. Saan kuitenkin lääkärin numeron ja soitan hänelle. Naislääkäri vaikuttaa mukavalta. Selitän hänelle miksi soitan ja lääkäri sanoo, että lisätutkimuksia ei tarvita, koska heillä on jo diagnoosi. Kysyn mikä se on. "Keuhkojen adenokarsinooma". Minä sanon "Eli?" johon lääkäri vastaa sen minkä jo tiedänkin, mutta toivon vielä sydämessäni kuulevani jotain muuta. Mutta sieltä ne sanat tulevat. "Keuhkosyöpä".

Siinä se nyt on. Diagnoosi. Se on se mitä olen kaksi viikkoa pelännyt.

Palataan hieman ajassa taaksepäin. Jouluna kuulin, että isäni on vaikea hengittää. Ensin ajattelin, että se on kuvittelua. Sitten aloin pelätä, että kyseessä on keuhkoahtaumatauti. Seuraavaksi pelkäsin, että se onkin jotain pahempaa ja keuhkoahtaumatauti alkoi kuulostaa jopa helpottavalta diagnoosilta. Ajatukset ja tunteet risteilivät.

Tapaninjälkeinen torstaipäivä on minulla työpäivä ja työpäivän päätyttyä kuulen, että isäni on viety ambulanssilla sairaalaan. Soitan heti sinne ja hoitaja kertoo minulle, että isälläni näyttää olevan jokin tulehdus, mutta hengittäminen tuntuisi helpommalta mitä sairaalaan tullessa. Keuhkoista on otettu röntgenkuva ja minulle luvataan soittaa heti, kun lääkäri on käynyt.

Menee jonkin aikaa ja ehdin jo kotiinkin ennen kuin hoitaja taas soittaa. Hän kertoo, että keuhkoissa näkyy jokin muutos ja isäni siirretään keskussairaalaan. Myöhemmin illalla soitan sinne ja minua kehotetaan soittamaan parin tunnin kuluttua uudelleen. Yhdentoista jälkeen illalla soitan taas ja kuulen, että keuhkojen kerroskuvaus on tehty ja siinä ei hoitajan mukaan näy mitään kasvaimeen viittaavaa. Kysyin häneltä asiaa. Keuhkoveritulppaa on epäilty, mutta sitä ei ole. Keuhkoissa on vettä, mutta vielä ei tiedetä miksi.

Tulee uusi vuosi ja isäni pääsee pariksi päiväksi kotiin sairaalasta, koska siellä ei tehdä pyhäpäivinä mitään tutkimuksia.

Uuden vuoden jälkeen tutkimukset jatkuvat. Tehdään koko yläkroppaan magneettikuvaus. Ainakin isäni kertoman mukaan siinä ei näy mitään, mutta seuraavana päivänä tehdään keuhkoputken tähystys.

On taas torstai ja töissä huomaan, että isäni on soittanut kaksi kertaa minulle. Soitan heti takaisin. Kysyin miten tähystys meni ja iskä sanoo, että jutellaan siitä sitten kotona. Kysyn samantein, että näkyikö niissä sitten jotain. Sitten isä kertoo ihan huolettoman rauhallisesti, että joku kasvannainen siellä näkyi. Sanoi, että lääkäri kertoi ettei sitä varmaan voida leikata, mutta tutkitaan lisää ja että kirvestä ei kannata heittää kaivoon, koska hoidot on hyviä. Isältäni poistetaan vielä nestettä keuhkoista ja hän pääsee kotiin odottelemaan uusia tutkimuksia.

Perjantaina päätän, että soitan lääkärille ja kysyn asiasta tarkemmin. Hän selittää minulle, että keuhkoputken takana keuhkoissa on kasvain. Isäni tupakkahistorian tuntien lääkärin mukaan on syytä olettaa, että kasvain on pahalaatuinen. Muissa sisäelimissä ei magneettikuvissa näy mitään "mikä on hyvä". Lääkäri sanoi niin. Lääkäri kuitenkin korostaa, että tutkimukset ovat kesken eikä voi sanoa mitään varmaa mistään.

Luulin, että juttelemme isäni kanssa asiasta paremmin, kun nähdään. Näemmekin usein, mutta hän on ihan normaali. Soittelee usein, mutta toisaalta hän saattaa muutenkin soitella usein, jos on vapailla. Nyt hän on sairaslomalla. Isä käyttäytyy normaalisti. Tai oikeastaan ei aivan. Hän on ehkä hieman ylireipas ja ylipirteä. Ulkopuolinen ei asiaa varmasti tajua, mutta läheinen ihminen huomaa sen. Siskonikin huomaa sen puhelimessa.

Minusta tuntuu, että olen ainut, joka käsittää miten kamalia uutisia tässä on tulossa. Muut ehkä pelkäävät myöntää sitä. Itsekin pelkään, mutta silti tajuan. Päivät menevät tosi vaihtelevasti. Loppiaisena olen tosi itkuinen heti aamusta asti ja nukuinkin yön huonosti. Joulukoristeet pitää siivota pois ja se tuntuu hirveältä ajatukselta. Isäni on jouluihminen ja mietin vain, että onko minulla isää enää ensi jouluna. Sydämestäni toivon, että on ja että hän viettää joulua meidän kanssamme.

Isäni kertoo, että uusi tutkimusaika tuli ja se on tiistai 15.1.2013. Maanantaina pitää käydä ensin labrassa verikokeilla. Pelottaa hirveästi. Asiasta ei silti edelleenkään puhuta mitään muuta.

Maanantaina 14.1. soitin isälleni työpäivän jälkeen ja kysyin kävikö hän labrassa. Ei käynyt kuulemma ja huolettomasti kertoi, että sairaalasta oli soitettu ja kerrottu, että kaikki edelliset koetulokset eivät ole tulleet ja tutkimuksia ei voi jatkaa ennen joten uusi aika tulee joko postissa tai soittamalla. Tietyllä tavalla huokaisen. Saatiin vielä hetki "normaalia" elämää ennen mitään diagnoosia.

Tiistaina 15.1. veljeni tulee illaksi meille ja siinä käy ilmi, että isämme on sanonut hänelle ihan erilaisen syyn mitä minulle. Jotain omituista selitystä siitä, että sairaalasta oltaisiin soitettu ja peruttu tutkimusaika ja isämme oli sanonut jotain sellaista että "kai niillä on jotain tärkeämpää". Kuulostaa oudolta. Miksi hän kertoi erilaiset tarinat.

Kun veljeni lähtee niin soitan isälleni ihan muuten vain. Lapsista jotain asiaa. Isä vastaa ja hän on humalassa. Samantien kuulen juuri meiltä lähteneen veljeni äänen sieltä taustalta ja hän sanoo, että "minä olen täällä". Sanon isälle, että jatkakaa te niin minä soittelen myöhemmin. Veljeni soittaa minulle vajaan tunnin kuluttua. Hän on vienyt isämme mummulle selviämään. Veljeni miettii, että onko ne tutkimukset oikeesti peruttu vai onko isämme perunut ne itse. Lupaan ottaa selvää.

Puhuin vielä silloin tiistainakin isän kanssa puhelimessa ja ensin hän hoki, että hänellä on syöpä, mutta kun min ä selitin että tutkimukset on kesken niin hän myönsi asian. Sanoi myös ettei ole itse perunut mitään aikoja, kun kysyin. Käskin hänen selvittää päätään. Kertoi, että pelottaa ja on juonut, kun ei saa nukuttua ja pelkää.

Keskiviikkona 16.1. olen töissä enkä ehdi soittaa sairaalaan puhelinajalla ja en pidä sitä kovin tärkeänä, koska uskoin ettei isäni ole itse perunut mitään aikoja. Isäni juominen jatkuu. Huolestuttaa myös miten mummu jaksaa.

Sitten tullaan takaisin tuohon torstaihin ja päätin, että tarkistan asian. Sitten olen siinä. Istun autossa 4vuotiaan  tytön kanssa, joka on onnensa kukkuloilla, koska hän sai juuri elämänsä ensimmäiset korvareiät ja tahtoisi näyttää niitä kaikille. Kiitän kauniisti lääkäriä saamistani tiedoista ja jatkan päivääni näennäisen normaalisti. Vaikka päiväni jatkuu sillä, että saan kerrata samaa asiaa yhä uudelleen ja uudelleen. Isämme on humalassa, mutta minä kerron päivän mittaan kaikille läheisille hänen tilanteestaan. Soitin veljelleni ja mummulle. Siskoni soitti minulle nähtyään facebook-päivitykseni ja kysyi, että olenko saanut jotain uutta tietoa. Kertaan asiaa mielessäni ja ääneen muille. Kerron asiasta vielä toiselle veljelleni, äidillemme ja serkkuni avovaimolle. Serkkuni sitten soittaa isälleen ja kertoo asian hänelle. Isäni veljelle siis. Facebookin keskusteluissa vielä viimeiseksi illalla kertaan asian isäni nuoremmalle veljelle.

Lääkäri kertoi minulle, että hän on soittanut perjantaina diagnoosin isällemme. Hän ei siis vain ole uskaltanut kertoa lopullista uutista meille ja lopulta alkoi juoda, kun ei enää saanut öisin muuten unta. Lääkärin mukaan isä otti uutisen silti vastaan rauhallisesti ja he olivat asiasta puhuneet. Ja siitä oli puhuttu kuulemma jo osastolla silloin ennen kotiinpääsyä.

Koko päivänä en ole itkenyt. Olen ollut ikäänkuin ihan turta. Toistanut vain sitä asiaa minkä lääkäriltä kuulin ja mikä vahvisti sen mitä olin niin paljon pelännyt ja niin paljon toivonut, että se olisi vain pahaa unta. Että tämä olisikin vain pelottava herätys siitä mitä tupakanpoltosta voi seurata. Mutta ei. Painajainen on totta. Illalla sängyssä tulee hiljainen itkukin. 9vuotias poikamme mietti illalal nukkumaan mennessä,että tarttuuko syöpä. Vakuutan hänelle, että sellainen pelko on turha.

Perjantaina eli tänään aamusta asti mietin, että tarvitsen itselleni apua. Tämän blogin aloittamista mietin jo pari viikkoa sitten, kun tämä painajainen alkoi. Lykkäsin sen aloittamista, mutta nyt päätin, että tahdon tämän tehdä. En tiedä auttaako tämä minua tai ketään muutakaan, mutta saanpa naputella asioita ainakin ylös ja muistiin. Tahtooko näitä joku sitten muistaa? En tiedä. Itse en tahtoisi tälläisiä muistoja itselleni.

Olen 33 vuotias parturi-kampaaja. Minulla on kolme lasta. 9 vuotias poika ja 7 ja 4 vuotiaat tytöt. Meillä on pian 14 vuotta täyttävä tiibetinspanieli. Mieheni kanssa olemme olleet yhdessä 17 vuotta. Vuonna 2006 mieheni sairastui imusolmukesyöpään (hodgkinin tautiin) vain 28 vuotiaana. Viikkoa aiemmin hänen äidillään oli todettu myös syöpä - myelooma.

Isäni täyttää ensi kuussa 57 vuotta. Hänellä on neljä lasta. Minä olen heistä vanhin. Veljeni ovat 31 ja 28 vuotiaat ja siskoni on 22 vuotias. Vanhempamme erosivat minun ollessani 11vuotias. Siskoni oli tuolloin vielä vauva, noin 8 kuukauden ikäinen.

Tämä blogi kertoo siis taistelusta keuhkosyöpää vastaan. Se on minun päiväkirjani ja muistiinpanovälineeni. Minulla on vain yksi isä ja haluan pitää hänet luonamme. Minä tarvitsen isän ja lapset tarvitsevat pappan.


Mallaani

(Nimimerkkini on lempinimeni lapsuudesta, jota isäni edelleen joskus käyttää.)